La Fundación Gorditos de Corazón conoció hace poco el conmovedor caso de Johan, el niño con osteogénesis imperfecta una extraña enfermedad genética cuya característica más grave son las frecuentes fracturas de los huesos, aun sin causa aparente. Esta enfermedad no tiene cura y el país no ofrece muchas opciones de tratamiento para este tipo de pacientes, ya que “Huesos de Cristal” como es conocida esta condición, es una enfermedad huérfana y sin cura, que trae consigo además afecciones como: malformaciones de los huesos, baja estatura y cuerpo pequeño, articulaciones laxas, músculos débiles, escleróticas azules, moradas o grises, cara triangular, caja torácica en forma de barril, columna vertebral curva, dientes quebradizos, sordera (generalmente comienza a los 20 ó 30 años de edad), problemas respiratorios, falta de colágeno.
La situación de este pequeño se agrava porque también padece obesidad mórbida, lo que incrementa permanentemente su riesgo de fracturas, que implican dolorosas y largas recuperaciones para el pequeño, al que ya han sometido a 13 cirugías para colocar clavos en sus huesos ya que es la única forma de lidiar con las fracturas. Lo triste es que el calvario del pequeño Johan está lejos de terminar ya que aún tendrá que seguirse sometiendo a este tipo de operaciones, además la obesidad le ha sumado otros quebrantos de salud como problemas respiratorios, apnea del sueño, síndrome metabólico, riesgo de diabetes y una ansiedad severa que le dificulta controlar su apetito. Johan apenas mide 85 centímetros, por lo que su peso aproximado deberían ser 15 kilos, sin embargo pesa 38 kilos, Por eso su madre envió un mensaje desesperado de ayuda a la Fundación Gorditos de Corazón, ya que esos 23 kilos demás están poniendo en serio riesgo la vida del niño.
Salvador Palacio Director de la Fundación Gorditos de Corazón viajó a Dagua, Valle del Cauca para diseñar una Operación rescate que ayude a Salvarle la vida al pequeño, que requeriría ser trasladado a Medellín y ser hospitalizado para ser evaluado y tratado por un amplio equipo de profesionales y especialistas, con el fin no sólo de mejorar su estado de salud, sino además de intervenir su problema de obesidad.La intervención en el caso de Johan es la más compleja que ha atendido a la Fundación debido a que desde el traslado del paciente hasta la intervención médica que debe recibir tienen requerimientos especiales, por lo cual la Fundación necesitará mucho apoyo.
Aunque esta enfermedad no tiene cura, se pueden ofrecer a quienes la padecen tratamientos que van desde las intervenciones quirúrgicas hasta los protocolos alimentarios. Desafortunadamente el sistema de salud del país una vez más no ofrece opciones a pacientes con necesidades especiales, por eso la esperanza de una mayor expectativa de vida para el niño podría estar en Canadá, país que ofrece amplias alternativas de tratamiento para este tipo de pacientes. Ahora más que nunca Gorditos de Corazón necesita el apoyo de todos para salvar a Johan, un niño al que hemos decidido acompañar en su lucha y que por lo menos la obesidad no vaya a matarlo.
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Cordialmente,
VÍCTOR ANDRÉS HERNÁNDEZ
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